Co bywa najtrudniejsze w chorobie onkologicznej? Zapanowanie nad emocjami: strachem, złością czy zagubieniem – wynika z doświadczeń ekspertów ze stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny. Aby móc przejść przez okres leczenia, kluczowe – według wielu pacjentów ­– jest wsparcie.

Osoby mierzące się z nowotworami często przyznają, że mogą liczyć na bliskich oraz przyjaciół. Ta naturalna pomoc jest jednym z czynników, który pomaga w trudnej sytuacji. Jednak nie zawsze jest tym, czego chory oczekuje. Dobre chęci to nie wszystko. Trzeba wiedzieć, jakie są potrzeby takiej osoby, a ona nie zawsze potrafi je zakomunikować. Dla niektórych proszenie o pomoc jest oznaką słabości. Przyznanie, że potrzebuje się czegoś od kogoś, wymaga odwagi i umiejętności precyzyjnego wyrażenia potrzeb.

W takich właśnie przypadkach potrzebne jest wsparcie specjalistyczne. Czym różni się od naturalnego? Warto z niego korzystać w sytuacji, gdy wsparcie bliskich nie wystarcza lub gdy pacjent nie daje sobie rady z rzeczywistością, ze stresem, z emocjami. „Najtrudniejsze było poradzić sobie z własnym umysłem”, wspomina Elżbieta Kozik, założycielka i inspiratorka PARS (www.ruchspoleczny.org.pl), która zmagała się z nowotworem złośliwym piersi. „Bałam się powiedzieć bliskim, bałam się, że się załamię”, dodaje.

„Jeśli chodzi o choroby poważne, takie jak nowotwór, to czasem bardziej choruje rodzina niż sam pacjent”, mówi w podcaście „Życie z plusem” Grzegorz Rakowiecki, wolontariusz PARS, który 7 lat temu usłyszał diagnozę „szpiczak mnogi”. „W wielu szpitalach nie ma psychoonkologa. Poza tym to pacjent musi dojrzeć do tego, by chcieć z psychologiem rozmawiać”, stwierdza. Sam nie potrzebował takiej konsultacji, ale poprosił o rozmowę psychoonkologa z żoną. „Żeby mnie z dobroci na śmierć nie zagłaskała”, żartuje i tłumaczy: „Pacjentowi trzeba pomóc, wtedy gdy on sam potrzebuje pomocy, a nie wyręczać go we wszystkim, bo to jest najgorsze”.

Wbrew powszechnemu przekonaniu pomoc specjalistyczna nie ogranicza się do gabinetów psychoterapeutów czy na oddziałów szpitalnych, na których pracują psychoonkolodzy. Można też skorzystać z bezpłatnej infolinii dla pacjentów onkologicznych i ich bliskich. Takie wsparcie zapewnia np. platforma Centrum Kryzysowe (www.centrumkryzysowe.org.pl).  Podczas dyżurów pod numerem 22 105 55 30 można porozmawiać z psychoonkolożką, psychodietetyczką, interwentką kryzysową i koordynatorką leczenia onkologicznego. „Czasem nic nie zastąpi rozmowy z drugą osobą. Dlatego od początku naszym celem było uruchomienie infolinii, gdzie będzie można porozmawiać, a osoba z drugiej strony słuchawki będzie mogła pomóc i wesprzeć”, tłumaczy Elżbieta Kozik.

„Bywa, że łatwiej jest pomówić z obcą osobą niż z kimś bliskim. Dlaczego? Bo bliskich staramy się chronić, nie chcemy ich martwić. Ale czasem jest też tak, że nie ma tych bliskich”, mówi Jolanta Kiżuk, psychonkolożka i psychodietetyczka z Centrum Kryzysowego. „Dzwonią do nas pacjenci i bliscy osób, które zachorowały na nowotwór bądź są w trakcie leczenia. Dzwonią dzieci osób chorujących, pytając, jak mogą pomóc. W moim przypadku pytania dotyczą najczęściej sposobu prawidłowego odżywiania w chorobie onkologicznej bądź też profilaktyki związanej z dietoterapią”. Wielu pacjentów onkologicznych nie otrzymuje szczegółowych informacji, nie wiedzą np. z czym się wiąże dieta lekkostrawna czy wysokobiałkowa w ich konkretnym przypadku, nie wszyscy mają też w szpitalu dostęp do psychodietetyka. „Nieraz jedno słowo może przywrócić nadzieję, że rak to nie wyrok, że sposobem odżywiania można wiele, wiele zdziałać”, dodaje Jolanta Kiżuk.

Problemem są również trudne, nieprzyjemne emocje. „Powtarzam za Epiktetem, że nie zdarzenia nas smucą, ale to, jak je widzimy. Nieraz szukamy więc wspólnie tego patrzenia na daną sytuację, bo często osoby chorujące czy ich bliscy nie są w stanie skupić się na innym myśleniu. Warto w takiej sytuacji wygadać się”, stwierdza psychoonkolożka. Według niej łatwiej przychodzi to kobietom – mężczyźni raczej skupiają się na konkretach. Szukają informacji np. o tym, czy można wpłynąć na wyniki badań np. poprzez żywienie. „Mają raczej pytania techniczne, chociaż też są w stanie przyznać, że nie radzą sobie z tym wszystkim. Szukamy wtedy możliwości wydobycia zasobów, by ich wzmocnić i pokazać inny sposób np. komunikacji”, tłumaczy ekspertka. Podkreśla, że brak właściwej komunikacji np. z lekarzem bardzo rzutuje na samopoczucie. Powoduje, że osoba dotknięta choroba pisze negatywne scenariusze, bo nie ma informacji, które mogłaby ją uspokoić. „Podpowiadamy więc, o co pytać np. na konsyliach, tłumaczymy, że można i należy pytać. Pacjenci często nie otrzymują bowiem wiedzy, jakiej by potrzebowali, co rodzi niepokój, a nawet brak chęci kontynuowania leczenia”, dodaje.

Jak jeszcze mogą pomóc specjaliści przez telefon?

Koordynator leczenia onkologicznego objaśni sprawy związane z systemem służby zdrowia, także te związane z diagnostyką, umawianiem wizyt, procedurami medycznymi, konsyliami i nagłymi sytuacjami związanymi z chorobą lub skutkami ubocznymi leczenia. Wytłumaczy też to, co niezrozumiałe w dokumentacji medycznej. Interwentka kryzysowa może zapewnić krótkotrwałą, szybką pomoc psychologiczną osobie, która znajduje się w trudnej sytuacji i nie jest w stanie sobie z nią samodzielnie poradzić. „Nawet jak ktoś chce się wypłakać, jest na to przestrzeń. Zdarzały się i takie sytuacje”, mówi Jolanta Kiżuk.

POPRZEDNI