Cukrzyca, Życie z chorobą

Moje życie z cukrzycą

24 STYCZNIA, 2021


Cukrzyca to jedna z najczęściej występujących chorób cywilizacyjnych. W Polsce choruje na nią około 3 mln osób. Niezwykle ważne są szybkie wykrycie choroby, właściwe leczenie w celu uniknięcia powikłań oraz edukacja pacjentów. Chorzy muszą pamiętać o prawidłowej diecie, aktywności fizycznej, przyjmowaniu leków oraz regularnej kontroli glikemii. Jerzy Magiera, u którego zdiagnozowano cukrzycę w wieku 10 lat, od lat wspiera pacjentów w ich codziennym życiu z cukrzycą. 

W jakim wieku została zdiagnozowana u Pana cukrzyca i jakie były jej pierwsze objawy?

Na cukrzycę typu 1 choruję już 24 lata. Choroba została u mnie zdiagnozowana w wieku 10 lat. Byłem wtedy chłopcem, który chodził do 4 klasy szkoły podstawowej. Do samego wykrycia choroby doszło dość szybko po pojawieniu się objawów cukrzycy. Były to typowe symptomy dla cukrzycy typu 1. W ciągu dwóch tygodni schudłem kilka kilogramów, bardzo dużo piłem wody, w konsekwencji oddawałem duże ilości moczu, byłem bardzo zmęczony i ospały. Moja mama zabrała mnie na badania kontrolne i jeszcze tego samego dnia trafiłem na dziecięcy oddział diabetologiczny. Tam niezwłocznie wdrożono leczenie insuliną.

Jak wygląda obecnie Pana życie – na co musi Pan zwracać szczególną uwagę i jakie czynności musi Pan wykonać standardowo w ciągu dnia, aby nie dopuścić do tego, aby cukrzyca Panu zagroziła?

Jestem szczęśliwym tatą trzech cudownych córeczek i przyznam, że opieka nad nimi pochłania mnie i mojej małżonce mnóstwo czasu. Szczególnie teraz, w dobie pandemii koronawirusa, gdzie należy siedzieć w domu, a dzieciaki nie chodzą do przedszkola i szkoły (przyp. red. wywiad przeprowadzano, gdy obowiązywały restrykcje dot. obecności dzieci w przedszkolach i szkołach) . Trzeba zapewnić im całodobową opiekę, zajęcia przedszkolne, rozrywkę, itd. Nieustannie trzeba coś posprzątać, bo ta gromka potrafi nieźle nabałaganić. W kwestiach związanych z cukrzycą to codzienne czynności związane z samokontrolą. Kontrolne pomiary cukru, obliczanie ilości wymienników węglowodanowych w potrawach, zmiana wkłuć do pompy insulinowej, zakładanie sensora do pomiaru glikemii. Jest tego trochę, ale zdecydowaną większość wykonuje się automatycznie.

Trzeba też pamiętać, wychodząc z domu, o zabraniu ze sobą czegoś słodkiego na wypadek hipoglikemii, glukometru, na dłuższe wyjścia lub wyjazdy zapasowego wkłucia, pena z insuliną (na wypadek wyrwania wkłucia do pompy insulinowej). Dobrze jest też mieć przy sobie Glucagen, czyli lek ratujący życie w przypadku ciężkiej hipoglikemii. Z cukrzycą żyje się na co dzień, do końca życia – w przypadku cukrzycy typu 1 – więc trzeba to zaakceptować. Cukrzyca może „zagrozić” każdego dnia, może pojawić się hipoglikemia, może pojawić się hiperglikemia. Jesteśmy tylko ludźmi, chorujemy na cukrzycę i błędy zdarzają się każdemu. Trzeba być przygotowanym i odpowiednio reagować na takie sytuacje, a także wyciągać wnioski na przyszłość, żeby do podobnych zdarzeń nie dochodziło – chociaż w cukrzycy jest to nieuniknione.

Rozumiem, że dzień zaczyna się od pomiaru poziomu cukru? Jak wygląda taki pomiar?

Tak, pomiar cukru to pierwsza czynność jaką wykonuję po otworzeniu oczu, jeszcze przed wstaniem z łóżka. Prawidłowa procedura pomiaru cukru we krwi w pierwszym kroku wymaga umycia rąk. Nie ma co się jednak oszukiwać. W wielu sytuacjach diabetycy tych rąk nie myją. To oczywiście jest błąd, bo na rękach mogą być pozostałości jedzenia lub inne zabrudzenia, które wynik mogą zaburzyć, ale nie zawsze jest możliwość, czas i sposobność, aby te ręce przed pomiarem umyć.

Po otwarciu futerału wyjmuję z opakowania pasek testowy, który wkładam do glukometru. Ten uruchamia się automatycznie. Naciągam igłę w nakłuwaczu, przykładam do palca i naciskam guzik. Następnie uzyskuję kroplę krwi, którą nakładam na pasek testowy. Tutaj znowu należy wspomnieć, że igły w nakłuwaczach powinny być zmieniane za każdym razem, to produkt jednorazowy. Niestety, często tak się nie dzieje. Diabetycy nie zmieniają igieł przez wiele dni, czasami i tygodni – szkodząc tak naprawdę sobie. Igły do nakłuwaczy (jak również analogicznie do penów) nie są w Polsce refundowane, więc diabetycy muszą je kupować z własnej kieszeni. Wracają do pomiaru cukru we krwi – po kilku sekundach na wyświetlaczu pojawia się wynik. Na jego podstawie podejmuję decyzję terapeutyczną, np. o przyjęciu insuliny na korektę lub posiłek.

Do czego mogą doprowadzić zaniedbania w codziennej samokontroli?

Myśląc o zaniedbaniach w codziennej samokontroli mam w głowie tak naprawdę tylko jedno pojęcie – powikłania cukrzycowe. Możemy tutaj mówić o powikłaniach ostrych, czyli zbyt niskim poziomie cukru we krwi (hipoglikemia) i zbyt wysokim poziomie cukru we krwi (hipergliemia). Zarówno jeden, jak i drugi stan nie należą dla chorego do przyjemnych. Oczywiście najbardziej niebezpieczna jest hipoglikemia i na jej unikanie badacze i eksperci zwracają szczególną uwagę. Niski poziom cukru we krwi, szczególnie ten poniżej 54 mg/dl, powoduje nieodwracalne zmiany w organizmie. Należy więc robić wszystko, żeby hipoglikemia, a także hiperglikemia nie pojawiała się w codziennej samokontroli.

Natomiast konsekwencją długoletnich zaniedbań są tzw. powikłania późne. Do przewlekłych powikłań cukrzycy należą zmiany w naczyniach oraz nerwach, które prowadzą do ich uszkodzenia. Konsekwencją mogą być choroby sercowo-naczyniowe, np. udaru mózgu lub zawał serca. Główną przyczyną przewlekłych powikłań cukrzycy jest utrzymujący się przez długi czas zbyt wysoki poziom glukozy we krwi (hiperglikemia) oraz zbyt wysoki poziom HbA1c. Ponadto na ich rozwój wpływają uwarunkowania genetyczne, nadciśnienie, hiperinsulinizm, palenie tytoniu i zaburzenia lipidowe.

Czy osoba z cukrzycą może prowadzić normalny, aktywny tryb życia?

Może, ale musi kontrolować cukrzycę i każdego dnia starać się o jak najlepsze jej wyrównanie. Dużo zależy też od osobistego podejścia pacjenta do życia i chęci do takie aktywnego, normalnego trybu życia. Zdarzają się bowiem osoby, które z założenia uznają, że z powodu cukrzycy (zaznaczam niepowikłanej) uznają, że należy im się renta, nie będą pracować, bo przecież są obłożnie chorzy. Ale jest też spora grupa chorych, która stawia czoła chorobie i idzie do przodu. Stosuje nowoczesne metody leczenia, kontroluję cukrzycę w nowoczesny sposób. Używa nowoczesnych insulin, monitoruje glikemię przy pomocy systemów do monitoringu. Naprawdę wiele zależy od osobistego podejścia pacjenta, otoczenia w jakim przebywa i jego nastawienia psychicznego do faktu chorowania na nieuleczalną chorobę.

Jak w chwili obecnej wygląda leczenie cukrzycy typu 1 i jakie są aktualne potrzeby?

Można powiedzieć, że mamy tutaj dwie kategorie chorych. Osoby do 26 roku i po 26 roku życia. I tak, w przypadku dzieci i młodzieży chorej na cukrzycę typu 1 do 26 roku życia leczenie cukrzycy w Polsce wygląda naprawdę dobrze. Osoby takie mają refundowane w 100% pompy insulinowe, mają refundowane wkłucia i zbiorniki do pomp insulinowych. Od kilku miesięcy mogą korzystać z refundowanych częściowo systemów do ciągłego monitorowania glikemii (w przypadku osób na pompach insulinowych do 26 roku życia z nieświadomością hipoglikemii) i systemu ciągłego monitoringu glikemii typu flash (dla osób do 18 roku życia). Dostęp do nowoczesnych technologii jest zatem całkiem dobry.

Sytuacja diametralnie zmienia się po 26 roku życia. Chciałbym tutaj stanowczo stwierdzić, że cukrzyca typu 1 nie mija w cudowny sposób wraz z ukończeniem 26 lat, a sytuacja refundacyjna wygląda zupełnie inaczej. Nie są refundowane, w żadnym stopniu, pompy insulinowe. Jeżeli więc chory chce z takiego modelu terapii skorzystać musi wyłożyć od kilku do kilkunastu tysięcy złotych. Osprzęt do pompy (wkłucia, zbiorniki) są częściowo refundowane, pacjent płaci 30% kwoty. Insuliny stosowane w cukrzycy typu 1, chociaż refundowane, także są odpłatne. W wielu krajach insulina, czyli lek ratujący życie, jest bezpłatny. Nie w Polsce. Jeszcze kilka lat temu, jak nie było ustawy refundacyjnej można było kupić insulinę po 3,20 zł lub nawet po groszu. Zmieniło się to wraz ze zmianą przepisów.

Jest powszechny dostęp do terapii i technologii – jednak jest jeszcze sporo do zrobienia. Najbardziej pacjentom po 26 roku życia zależałoby na, chociaż częściowej, refundacji pomp insulinowych i nowoczesnych systemów do ciągłego monitorowania glikemii. Zastosowanie tych systemów przynosi wymierne skutki nie tylko w bieżącym kontrolowaniu cukrzycy, ale również pozwala uchronić chorego przed późnymi powikłaniami cukrzycy.

 


[pvc_stats postid="" increase="1" show_views_today="0"]

POWIĄZANE ARTYKUŁY