Według statystyk do 58 proc. dzieci z porażeniem mózgowym ma problem z nadmiernym ślinieniem się. Skuteczna w leczeniu tego problemu okazuje się toksyna botulinowa zarejestrowana zarówno w grupie dorosłych, jak i dzieci.
Mózgowe porażenie dziecięce to najczęstsza przyczyna niepełnosprawności wśród dzieci i młodzieży. Czym charakteryzuje się mózgowe porażenie dziecięce (MPDZ)?
Częstość występowania MPDZ w krajach rozwiniętych wynosi 1–3/1000 żywo urodzonych dzieci. Termin mózgowe porażenie dziecięce opisuje grupę zaburzeń rozwoju ruchu i postawy, powodujących ograniczenie aktywności, które są przypisywane niepostępującym zakłóceniom pojawiającym się w rozwijającym się mózgu płodu lub niemowlęcia. Mówimy tu o uszkodzeniach mózgu płodu w ciąży, w czasie porodu oraz niemowlęcia do 2 r.ż. Zaburzenia te mogą występować z wielu przyczyn np. mechanicznych, być następstwem choroby czy też zaburzeń genetycznych. Mózgowe porażenie dziecięce jak „określenie parasolowe” opisuje wiele zespołów które mogą dotyczyć zarówno ograniczonych zaburzeń, występujących w obrębie narządu ruchu (np. spastyczność jednego, dwóch mięśni w kończynie dolnej), jak i bardzo ciężkich zaburzeń, które uniemożliwiają dziecku samodzielne poruszanie się i funkcjonowanie. Dodatkowo zaburzeniom ruchu i postawy w mózgowym porażeniu dziecięcym mogą towarzyszyć inne zaburzenia np. zaburzenia mowy, niepełnosprawność intelektualna, zaburzenia widzenia, zaburzenia słyszenia, zaburzenia czuciowe czy padaczka oraz całe spektrum innych zaburzeń. Mówiąc o mózgowym porażeniu dziecięcym należy pamiętać, że nie jest ono pojedynczą chorobą, a grupą zespołów chorobowych czy grupą zaburzeń, które współwystępują u dziecka.
Jaki obecnie jest najskuteczniejszy i najbezpieczniejszy sposób walki ze ślinotokiem u dzieci z mózgowym porażeniem?
Do niedawna nie dysponowaliśmy metodami, które byłyby skuteczne w leczeniu ślinotoku u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym i innymi zaburzeniami neurologicznymi. Leki doustne, po które próbowano sięgać, powodowały działania niepożądane, które nie pozwalały na długotrwałe ich stosowanie. Metody chirurgiczne także nie znalazły zastosowania w tej grupie pacjentów. Od lat prowadzone były badania kliniczne nakierowane na poszukiwanie metod leczenia ślinotoku. Najlepsze wyniki uzyskano w badaniach, które dotyczyły zastosowań toksyny botulinowej typu A. Od niedawna jeden z leków zawierający tę substancję został zarejestrowany zarówno w Stanach Zjednoczonych jak i w Europie do leczenia najpierw dorosłych, a następnie także dzieci ze ślinotokiem. Obecnie jest to jedyna zarejestrowana bezpieczna i skuteczna metoda leczenia ślinotoku u dzieci z porażeniem mózgowym.
Jak działa toksyna botulinowa i kiedy możemy liczyć na najlepsze rezultaty?
Toksyna botulinowa od ponad 30 lat jest używana w neurologii dziecięcej w leczeniu spastyczności mięśni u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym. Toksyna botulinowa działa poprzez przerwanie połączeń nerwowo-mięśniowych blokując presynaptyczne uwalnianie acetylocholiny. Neuroprzekaźnika uwalnianego z zakończeń nerwów, które są w mięśniu. W taki sam sposób działa ona w przypadku ślinianek. W śliniankach znajdują się zakończenia układu przywspółczulnego, których synapsy komunikują się za pomocą tego samego neuroprzekaźnika. W ich przypadku blokowanie acetylocholiny z zakończenia presynaptycznego zmniejsza wydzielanie śliny ze ślinianki.
Czy jej zastosowanie jest bezpieczne, czy mogą wystąpić jakieś skutki uboczne?
Badania kliniczne wykazują, że stosowanie toksyny botulinowej nie wiąże się ze zwiększonym występowaniem istotnych klinicznie działań nieporządnych w porównaniu do placebo. W długofalowych badaniach klinicznych są one najczęściej niezwiązane ze stosowaniem samego leku (dominują choroby wieku dziecięcego). Inną grupę działań niepożądanych stanowią działania, które wynikają z samej procedury podania leku np. zasinienie skóry, ból w miejscu wstrzyknięcia, są to jednak objawy o małym stopniu nasilenia i charakterze przemijającym. Działania niepożądane związane z podaniem toksyny botulinowej mogą pojawić się w sytuacji, w której lek zostanie podany w sposób nieprawidłowy, np. poza śliniankę, w następstwie czego może dojść do osłabienia mięśni i zaburzeń połykania. Dlatego niezwykle istotne jest, aby pacjent, który decyduje się na stosowanie tej metody leczenia wybierał ośrodek mający udokumentowane doświadczenie.
Jak wygląda dostęp do leczenia toksyną botulinową, czy jest ono bezpłatne dla małych pacjentów?
Rejestracja leczenia ślinotoku toksyną botulinową miała miejsce dość niedawno, stąd Narodowy Fundusz Zdrowia nie przygotował jeszcze procedury refundacji, która pozwalałaby na podawanie leku chorym bezpłatnie. Warto jednak wspomnieć, że leczenie ślinotoku toksyną botulinową z uwagi na małą dawkę leku nie jest drogie, co więcej lek podawany jest w dużych odstępach czasu. Porównując zatem wspomniane koszty leczenia np. do kosztów opieki dentystycznej okazać się może, że dla wielu rodziców jest ono dostępne finansowo. Jednocześnie mamy nadzieję, że resort zdrowia w najbliższych miesiącach zdecyduje się na refundację tej nie tylko skutecznej, ale i bezpiecznej metody leczenia ślinotoku.
Jaka jest świadomość rodziców dzieci z porażeniem mózgowym o możliwości zastosowania takiego leczenia?
Mogę śmiało powiedzieć, że ta świadomość jest rosnąca. Od kiedy pojawiła się informacja o tym, że lek został zarejestrowany w nowym wskazaniu, do naszego ośrodka zgłasza się coraz więcej pacjentów. Procedura podania toksyny botulinowej jest bardzo krótka i bezpieczna, a zabieg jest bezbolesny i nie musi być powtarzany często, stąd cieszy się on wśród chorych i ich opiekunów coraz większym zainteresowaniem i uznaniem.
Ślinotok to wyłącznie aspekt estetyczny, czy też może mieć poważniejsze następstwa dla zdrowia?
Ślinotok w mózgowym porażeniu dziecięcym jest głównie problemem związanym z zaburzeniami ruchu mięśni, które powodują problem z połykaniem śliny. W tej grupie chorych przyczyną ślinotoku nie jest nadmierne wydzielanie śliny. Mamy dwa typy ślinotoku – pierwszy, który jesteśmy w stanie zauważyć – wiąże się on z wyciekiem śliny na zewnątrz. Jest to nie tylko problem estetyczny, ale także zdrowotny związany z narastającym podrażnieniem skóry czy infekcjami w okresie zimowym. Ślinotok powoduje obniżenie samooceny, poczucie wstydu i niechęć do kontaktów. Zdarza się także nierzadko, że dziecko z powodu ślinotoku zostaje wykluczone społecznie przez swoich rówieśników i otoczenie. Drugi typ ślinotoku, to ślinotok tylny, którego nie widzimy. Dzieci, które mają taki ślinotok zachłystują się stale nadmiarem śliny, co powoduje poważne zaburzenia zdrowotne, np. w postaci zapaleń płuc.
Czytaj także
Nasze historie
POPRZEDNI
NASTĘPNY
POWIĄZANE ARTYKUŁY