Spastyczność, czyli wzmożone napięcie mięśniowe, jest objawem towarzyszącym wielu schorzeniom neurologicznym. W istotny sposób wpływa na pogorszenie komfortu życia chorych, dlatego powinna być leczona.

Spastyczność jest objawem towarzyszącym wielu schorzeniom neurologicznym. Jakie to schorzenia?

Spastyczność jest najczęściej kojarzona z udarem mózgu, ale jest to również objaw innych chorób neurologicznych, u podłoża których leży uszkodzenie centralnego systemu nerwowego, czyli mózgu i rdzenia kręgowego. Spastyczność dotyka chorych na stwardnienie rozsiane, osoby po urazach czaszkowo-mózgowych i rdzenia kręgowego, stwardnienie zanikowe boczne. Występuje również w przebiegu chorób uwarunkowanych genetycznie, jak np. paraparezy spastyczne i u osób z mózgowym porażeniem dziecięcym.

Czym jest spastyczność i jak się objawia?

Spastyczność jest rodzajem nieprawidłowo wzmożonego napięcia mięśniowego. Może występować w sposób przetrwały albo pojawiać się okresowo w związku z wykonywaniem jakiejś czynności. Jeśli napięcie spastyczne występuje w sposób przetrwały, prowadzi bardzo często do utrwalonych, nieprawidłowych ułożeń części ciała względem siebie. Na przykład jest to zgięta w łokciu kończyna górna trudna do wyprostowania. Inny przykład – chory ma dłoń stale zaciśniętą w pięść, której nie może otworzyć, albo usztywnione kolano. U chorych na stwardnienie rozsiane spastyczność może występować okresowo np. po położeniu się do łóżka. Przyjmuje ono postać kurczu mięśni w kończynach dolnych, utrudnia zaśnięcie, przerywa sen. Wzmożone napięcie mięśniowe może się pojawiać podczas chodzenia i powodować, że stopa ustawia się nieprawidłowo, przez co chory ma kłopot z poruszaniem się.

Warto podkreślić, że spastyczności często towarzyszy ból, co dodatkowo pogarsza jakość życia chorych.

Kiedy należy rozpocząć leczenie spastyczności? Czy zawsze się ją powinno leczyć?

Każdy chory z tzw. grupy ryzyka powinien być objęty leczeniem najwcześniej, jak to tylko możliwe, np. rehabilitacją usprawniającą. W tym rozumieniu to leczenie ma wymiar prewencyjny. Z kolei u pacjentów, u których spastyczność jest już zdiagnozowana leczenie powinno być zintensyfikowane. Nieleczona spastyczność prowadzi do zmian, takich jak jak przykurcze, czy nieodwracalne deformacje w układzie kostno-stawowym.

Często leczenie włączane jest dopiero wtedy, kiedy spastyczność zaczyna przeszkadzać w funkcjonowaniu, przy czym ta trudność może być inaczej rozumiana przez pacjenta, jego opiekuna i lekarza. Kwalifikując do leczenia analizujemy z pacjentem, jego rodziną, co byłoby najlepszym celem wdrożonego leczenia. Czy to jest np. otwarcie zaciśniętej w pięść dłoni i możliwość zadbania o jej higienę, czy ułatwienie rehabilitacji, czy np. walka o samofunkcjonowanie.

Pacjenci z tzw. grupy ryzyka, u których jeszcze nie rozwinęła się spastyczność powinni być objęci monitorowaniem. Ta „czujność” w pierwszej kolejności odbywa się na poziomie fizjoterapeuty, bo to ta grupa specjalistów ma najczęstszy kontakt z tymi chorymi. W przypadkach wątpliwych lub wymagających zmiany sposobu leczenia spastyczności czy rozważenia metod interwencyjnych, chorzy powinni być kierowani do lekarzy specjalistów.

Jakie są możliwości leczenia spastyczności?

Spastyczność jest to problem interdyscyplinarny. W leczeniu spastyczności bardzo istotna jest kompleksowość. Leczeniem spastyczności powinien zajmować się zespół ekspertów z różnych dziedzin: lekarz neurolog, specjalista rehabilitacji medycznej, fizjoterapeuta, w niektórych przypadkach także ortopeda, neurochirurg i psycholog. Spastyczność można leczyć, stosując leki zmniejszające napięcie mięśniowe (leki doustne lub podawane w postaci pompy np. pompa baklofenowa), jednak ich działania uboczne mogą być niekorzystne. Inną metodą są iniekcje z toksyny botulinowej. Jest to doskonała terapia w przypadku spastyczności ogniskowej oraz segmentalnej, gdy napięcie mięśniowe obejmuje kilka segmentów ciała np. kończynę górną i dolną. Zdarza się, że chory jest kwalifikowany do zabiegów chirurgicznych w celu redukcji wzmożonego napięcia mięśniowego.
Niezwykle istotną rolę w leczeniu spastyczności spełnia rehabilitacja, która powinna być stosowana u każdego pacjenta.

Czy spastyczność może całkowicie ustąpić?

Spastyczności nie możemy wyleczyć, a jedynie kontrolować. Dzięki wdrożeniu odpowiedniego leczenia można ją utrzymywać na stałym, nieprzeszkadzającym lub minimalnie wpływającym na codzienne funkcjonowanie poziomie.

Spastyczność da się leczyć i jest to finansowane z budżetu państwa dla chorych po udarze mózgu. Dla chorych ze spastycznością o innej etiologii – niestety nie. Obecnie leczonych chorych jest znacznie mniej niż wskazują na to potrzeby i badania epidemiologiczne.

Najskuteczniejszą metodą leczenia nasilonej spastyczności poudarowej są iniekcje do spastycznych mięśni toksyny botulinowej. Jak ona działa?

Toksyna botulinowa została odkryta jako lekarstwo dziesiątki lat temu. Lek ten podawany w dostosowanych dawkach bezpośrednio do mięśnia, pozwala regulować stopień jego zwiotczenia i zmniejszyć napięcie w sposób kontrolowany.

Kiedy zauważono ten efekt działania toksyny botulinowej i nauczono się ekstrahować ją w małych ilościach, przypomniano sobie, że w neurologii jest wiele schorzeń, które przebiegają ze wzmożonym napięciem mięśniowym albo kurczami mięśniowymi. Zaczęto od leczenia dystonii, ale to znacznie mniejsza grupa chorych niż w przypadku spastyczności. Spastyczność dotyczy najczęściej wybranych grup mięśni. Jeśli podamy do nich toksynę botulinową, jesteśmy w stanie zablokować uwalnianie z zakończeń nerwowych acetylocholiny, czyli neuroprzekaźnika, który pobudza mięśnie do skurczu. W sposób kontrolowany, zależny od dawki możemy zmniejszyć uwalnianie neuroprzekaźnika i jednocześnie zmniejszyć napięcie mięśni. W efekcie uzyskujemy zmniejszenie bólu, ochronę przed deformacjami stawowymi i przykurczami, zanikiem mięśni, które towarzyszą przewlekłej spastyczności. Poprawiamy zatem jakość życia chorych. Co ważne, nasilona spastyczność utrudnia także rehabilitację. Jej zmniejszenie otwiera fizjoterapeucie możliwość dalszych działań usprawniających.

Kiedy w spastyczności stosuje się toksynę botulinową?

Niewielka spastyczność, niewielkie napięcie mięśniowe wymaga rehabilitacji. Może być pomocne nawet w życiu codziennym, np. w kończynie dolnej pozwoli pacjentom przyjąć pozycję stojącą. Jeśli jednak przeszkadza, może odpowiedzieć na leczenie lekami doustnymi. W spastyczności umiarkowanej lub nasilonej tabletki jednak nie wystarczą. Do tego podawane w bardzo dużych dawkach powodują działania niepożądane, chory źle je znosi. Jest senny, niekiedy splątany, ma spadki ciśnienia. Toksyna botulinowa, podana bezpośrednio do mięśni, nie daje żadnych ogólnoustrojowych działań niepożądanych. Właśnie dzięki temu, że podawana jest bezpośrednio do mięśnia, czyli tam, gdzie występuje problem.

Przy takiej iniekcji zapewne bardzo ważna jest precyzja.

Bezwzględnie jest to zadanie dla lekarza posiadającego określone umiejętności i wiedzę, które zdobywa się podczas kursów, szkoleń i codziennej praktyki. To leczenie wymaga znajomości funkcji, anatomii mięśni, umiejętności podawania leku do mięśni czasami głęboko położonych pod kontrolą ultrasonografii czy elektromiografii.

Mamy ośrodki, w których pracują tacy doświadczeni lekarze. Niestety wciąż jest do nich kierowanych zbyt mało chorych ze spastycznością. Między innymi dlatego, że jest ona postrzegana przez lekarzy rodzinnych i innych specjalności jako takie „naturalne zejście” udaru mózgu. Mało komu przychodzi do głowy, że to jest dla pacjenta szkodliwe, nieprzyjemne, że daje dyskomfort i szereg negatywnych konsekwencji w życiu codziennym, często uniemożliwia rehabilitację.

Czy leczenie spastyczności toksyną botulinową jest refundowane?

To leczenie jest finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ) w ramach programu lekowego. Warunkiem uczestnictwa w nim jest przebycie udokumentowanego wypisem ze szpitala udaru mózgu. Program obejmuje jednakże tylko chorych ze spastycznością poudarową. Apelujemy o zmiany w programie, by mieli do niego dostęp także chorzy ze spastycznością o innej etiologii, np. po urazach mózgu, rdzenia kręgowego czy w przebiegu stwardnienia rozsianego.

Mamy rocznie 70 tys. osób doznających udaru. Część z nich umiera, cześć się na tyle poprawia, że nie wymaga żadnego leczenia, ale z badań epidemiologicznych wynika, że u 20-40 proc. (w zależności od badania) chorych rozwija się spastyczność. W wariancie minimum jest 2-3 tys., w wariancie maksimum nawet 9 tys. nowych chorych ze spastycznością każdego roku. Tymczasem w programie lekowym, który funkcjonuje od 2014 r., leczonych jest nieco ponad 2 tys. chorych. A program jest dostępny przecież także dla chorych, którzy przebyli udar 2, 5 czy nawet 10 lat temu i borykają się ze spastycznością. To świadczy o tym, że wielu chorych albo nie wie, że jest taki program lekowy, albo nie jest do niego kierowanych przez lekarzy.

To nie jest terapia jednorazowa.

Tak, to jest cykl terapeutyczny składający się z trzech zabiegów w roku, który powtarzamy, jeśli pacjent dobrze odpowiada na leczenie. Wtedy przez wiele lat może przychodzić na kolejne iniekcje.

Oprócz neurologów również lekarze specjaliści rehabilitacji zostali dopuszczeni do tej metody leczenia. Najpewniej spowoduje to zwiększenie liczby ośrodków, które będą mogły tę terapię prowadzić, i zwiększy dostępność do leczenia. Szkolimy w tej umiejętności coraz więcej lekarzy, którzy będą realizować program lekowy. Bardzo nam jednak potrzebna jest świadomość wśród lekarzy rodzinnych, neurologów i w ogóle społeczności pacjentów, że taka metoda terapii istnieje i jest refundowana. Dlatego w ramach kampanii „Życie po udarze” przygotowaliśmy specjalne karty, które chcemy dawać pacjentom przy wypisie ze szpitala, w których będą wymienione różne późne powikłania udaru, m.in. spastyczność. Żeby wiedzieli, że jak coś takiego się pojawi to mogą się zgłosić na leczenie.

Chory po przebytym udarze mózgu powinien być starannie „zaopiekowany”. Mieć szansę na leczenie powikłań udaru, ale także świadomość konieczności przyjmowania leków w ramach tzw. profilaktyki wtórnej oraz zdrowego stylu życia, tak aby nie doszło do kolejnego udaru.

Chcemy też uruchomić program pilotażowy z asystentami opieki, bo potrzebne jest aktywne monitorowanie chorych. Tacy asystenci opieki po 3, 6, 12 miesiącach będą się kontaktować z pacjentem, sprawdzać, co się z nim dzieje w kontekście powikłań udaru.

Jak pomóc osobie ze spastycznością w codziennym funkcjonowaniu?

Osobie, która ma spastyczność, nierzadko trzeba pomagać praktycznie we wszystkim – w poruszaniu się, ubieraniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych, spożywaniu posiłków. Generalnie taki chory jest zależny od opiekunów. Spastyczność utrudnia lub wręcz uniemożliwia codzienne czynności, sprawia ból. To, co jest równie ważne – ogranicza możliwość rehabilitacji, a w chorobach neurologicznych poza przyjmowaniem leków, to druga podstawowa sprawa w terapii i powrocie do zdrowia. Dlatego walka ze spastycznością jest tak ważna.

Jakie są najważniejsze potrzeby pacjentów ze spastyczności?

Obecnie największą potrzebą pacjentów ze spastycznością jest dostęp do leczenia toksyną botulinową dla każdego, kto tego potrzebuje. Etiologia spastyczności nie powinna mieć znaczenia – czy to jest po udarze, czy w przebiegu stwardnienia rozsianego, czy w chorobie rzadkiej jak parapareza spastyczna, czy po urazach ośrodkowego układu nerwowego. Nie jest tak dużo tych chorych.

Iniekcje do spastycznych mięśni z toksyny botulinowej to najlepsze leczenie nasilonej spastyczności poudarowej. Ona nie powoduje niemal żadnych działań ubocznych, jest bardzo skuteczna. Zabiegamy o to, żeby chorzy ze spastycznością, nie tylko poudarową, mogli korzystać z takiej terapii.

Spotykam ludzi, którzy są po udarach. Widzę u nich np. rękę złożoną w tzw. scyzoryk, przytuloną do ciała, albo dłoń zaciśniętą w pięść, powłóczących nogą. Niedawno w Lublinie, niedaleko swojego domu, spotkałem takiego mężczyznę. Pozwoliłem sobie powiedzieć mu, że jego przypadłość, spastyczność, można leczyć. Odpowiedział: „ale do przychodni neurologicznej bardzo trudno się dostać, a ja już nie mam cierpliwości, żeby czekać”.

Obecnie dostęp do toksyny botulinowej jest ograniczony. Jakie działania należałoby podjąć, aby wszyscy chorzy mieli równe szanse na leczenie toksyną botulinową?

Światełko nadziei dał w połowie lutego wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski, który powiedział, że program lekowy dotyczący leczenia spastyczności toksyną botulinową zostanie rozszerzone w najbliższym czasie i stanie się bardziej dostępny.

W programie lekowym spastyczności powinno być leczonych nie mniej niż 10 tys. osób, a jest nie więcej niż 2 tys. To wygląda tak, jak by chorzy nie chcieli dostawać leczenia. Nie bardzo rozumiemy, dlaczego tak się dzieje. Czy to kwestia zbyt małej edukacji samych chorych i ich bliskich, czy też neurologów w oddziałach udarowych, że nie informują o możliwości takiej terapii? Mamy program lekowy, który nie jest w pełni wykorzystany. Sądzę, że są bardzo potrzebne działania edukacyjne w tym temacie.

Spastyczność to nie tylko obniżona jakość życia, ale też gorszy stan psychiczny chorego i nie tylko jego…

Przewlekłe choroby, nie tylko neurologiczne, powodują depresję, stany lękowe, charakter osoby chorej przewlekle się zmienia, niestety nie na lepsze, a na gorsze. Bardzo często jest tak, że opiekun staje się wrogiem, itd. Więc nieleczenie powoduje, że nie tylko chory czuje się gorzej fizycznie, ale też psychicznie. Trzeba pamiętać, że jego opiekunowie funkcjonując razem z nim, też się gorzej czują psychicznie, a co za tym idzie fizycznie. Obcowanie z przewlekle chorym jest bardzo trudne. Nierzadko opieka jest potrzebna 24h/dobę. Z każdym tygodniem, miesiącem oznacza to coraz większy wysiłek.

Materiał powstał we współpracy z firmą Ipsen Poland sp. z o.o. 

DRSC-PL-0000-75