Wprzypadku stwardnienia rozsianego (SM) czas ma fundamentalne znaczenie, gdyż jest to choroba aktywna. Wraz z wystąpieniem pierwszych objawów pacjenci rozpoczynają trwający do końca życia swoisty wyścig z czasem, od którego zależy jak ich życie będzie przebiegać oraz czy i jak szybko będą musieli się zmierzyć z postępującą niepełnosprawnością.

Część pacjentów w obawie przed ewentualnym zarażeniem ma poczucie, że ich choroba „poczeka” na koniec pandemii. Jakie negatywne skutki może nieść takie postępowanie?

Zarówno pacjenci jak i lekarze znaleźli się w trudnym położeniu. W odniesieniu do tego pytania musimy rozróżnić dwie grupy chorych – osoby niezdiagnozowane oraz te, które są już w trakcie leczenia. Jeżeli chodzi o pierwszą grupę, to w sytuacji pojawienia się typowych objawów stwardnienia rozsianego, powinni oni niezwłocznie zgłosić się do specjalisty neurologa w celu potwierdzenia diagnozy. W przypadku opóźnienia rozpoznania, a tym samym wdrożenia odpowiedniego leczenia, mogą bowiem pojawić się u nich nieodwracalne uszkodzenie neurologiczne. Druga grupa pacjentów, to chorzy, którzy mają już postawioną diagnozę, ale jeszcze nie zostali włączeni do terapii immunomodulującej, albo są już w programie lekowym, ale obawiają się leczenia czy pobytu w szpitalu. Oczywiste jest, że jak najszybciej powinni oni otrzymać leczenie, bo w innym przypadku objawy choroby będą się nasilały.

Należy zaznaczyć, że jeżeli przerwiemy terapię u pacjentów, którzy zwłaszcza w 2. linii są leczeni bardziej aktywnymi lekami, wówczas może dojść do nasilenia choroby. Efektem czego będzie pojawienie się bardziej dramatycznych objawów niż te, które występowały przed rozpoczęciem leczenia. Także zdecydowanie w stwardnieniu rozsianym leki muszą być stosowane regularnie. Czas w tej chorobie ma ogromne znaczenie. Pandemia prawdopodobnie będzie z nami jeszcze długo, a stan neurologiczny chorych nie poczeka, tylko będzie się pogarszał.

Mówi się, że stwardnienie rozsiane to choroba o stu twarzach. Jakie objawy powinny zaniepokoić pacjenta?

Stwardnienie rozsiane jest nazywane chorobą o stu twarzach właśnie ze względu na fakt, iż mogą wystąpić różne objawy w zależności od tego, którą część mózgu lub rdzenia kręgowego zajmie. Jednym z pierwszych typowych objawów, który może świadczyć o SM jest pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego z nieostrym, zamazanym widzeniem. Do innych typowych symptomów należą drętwienia twarzy, kończyn, zawroty głowy, zaburzenia równowagi, czy też niedowłady. Istotne jest, aby w przypadku ich wystąpienia pacjent od razu zgłosił się do specjalisty w celu postawienia właściwej diagnozy.

Czy istnieją leki, które mogą skutecznie spowalniać atrofię?

Atrofia mózgu to proces zaniku tkanki mózgowej i rdzenia kręgowego. Toczy się ona wraz z wiekiem u każdego, nawet zdrowego człowieka, jednak u pacjentów z SM postępuje zdecydowanie szybciej. Na szczęście istnieją leki, które skutecznie hamują ten proces. Jest to o tyle istotne, że atrofia mózgu koreluje z obrazem klinicznym, w postaci zaburzeń zwieraczy, zaburzeń funkcji poznawczych, czy pogorszenia sprawności chodu. Dlatego im szybciej postawione zostanie rozpoznanie i włączone leczenie, tym większa szansa na stabilizację stanu klinicznego i zahamowanie aktywności choroby.

Z jakimi najpoważniejszymi problemami muszą borykać się pacjenci z SM w czasie pandemii COVID-19?

Niestety, wraz z pojawieniem się pandemii pacjenci mają utrudniony dostęp do lekarzy i ośrodków opieki zdrowotnej, a co za tym idzie – mają utrudniony dostęp do diagnostyki. Dodatkowo muszą stawić czoła trudnościom związanymi z przemieszczeniem się na wizyty czy odbiorem leków. Nie zawsze mają też dostęp do informacji – myślę, że problem ten występuje w większości ośrodków. W Zabrzu, mamy to dość dobrze zorganizowane, już na początku pandemii uruchomiliśmy dodatkowy adres mailowy oraz telefon dla pacjentów. Jako Sekcja Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego staramy się też upowszechniać ważne informacje, np. jakimi lekami pacjenci mogą być leczeni lub co robić, kiedy dojdzie do zakażenia. Myślę, że docieranie z informacją do pacjentów ma istotne znaczenie i tego na pewno chorzy potrzebują.

Zdecydowanie dużą pomoc w opiece nad pacjentami stanowią teleporady, które zostały wprowadzone m.in. do prowadzenia programów lekowych. To bardzo ułatwiło pracę lekarzom. Należy mieć świadomość, że telewizyty nie zastąpią bezpośredniego kontaktu między pacjentem i specjalistą. Jednakże korzystanie z takiej zdalnej opcji umożliwia prowadzenie pacjenta w programie lekowym w formie hybrydowej.

Chorzy na stwardnienie rozsiane (SM), czyli osoby z grupy ryzyka, obawiają się ciężkiego przebiegu zakażenia koronawirusem. I będą się bać coraz bardziej, w miarę jak przybywać będzie infekcji. Co można doradzić takim pacjentom? 

Z dotychczasowych informacji, jakie posiadamy, nie wynika, że chorzy z SM są bardziej podatni na zakażenie SARS-CoV-2. Owszem, trzeba brać pod uwagę zwiększone ryzyko powikłań związane z uszkodzeniem mózgu, mniejszą aktywnością ruchową czy współistniejącymi infekcjami, głównie w obrębie dróg moczowych, które pojawiają się w przebiegu choroby. W związku z tym pacjenci ci powinni bezwzględnie przestrzegać zasad profilaktyki zakażenia SARS-CoV-2. Warto jednak przy tym podkreślić, że pacjenci z SM są bardzo zdyscyplinowaną grupą pacjencką i dość rygorystycznie przestrzegają zaleceń. Dzięki temu nie odnotowujemy wśród nich wzmożonej zachorowalności na COVID-19.

Inna sprawa, to ekspozycja na lek, który przyjmują chorzy z SM. Tutaj również nie potwierdzono obaw, że leki immunosupresyjne czy immunomodulujące mogą w jakiś sposób zwiększać podatność na infekcję SARS-CoV-2. Z obserwacji wynika, że chorzy, którzy leczą się aktywnie, w miarę łagodnie przechodzą COVID-19. Należy zaznaczyć, że zaniedbanie leczenia może prowadzić do niepełnosprawności psychofizycznej. Dlatego pacjenci nie powinni zwlekać zarówno z rozpoczęciem, jak i kontynuacją leczenia.

Jak istotny w przypadku stwardnienia rozsianego jest czas włączenia pacjenta do procesu terapeutycznego oraz indywidualizacja leczenia? 

W dobie pandemii COVID-19 pojawiły się sygnały, że wielu chorych samodzielnie odracza leczenie czy też nie chce wchodzić do programów lekowych. Faktem jest też, że zmniejszyła się dostępność do świadczeń w związku z zagrożeniem epidemicznym i zamykaniem wielu oddziałów. Niestety, w neurologii obowiązuje zasada „czas to mózg” i po postawieniu diagnozy SM należy jak najszybciej rozpocząć leczenie. Tym bardziej, że możliwości terapeutyczne są dość szerokie. Dzięki lekom dostępnym dla polskich pacjentów, możemy nie tylko skutecznie kontrolować chorobę, ale również zatrzymać jej postęp. Oczywiście, preparat musi być odpowiednio dobrany do profilu pacjenta oraz przebiegu choroby. Im większa aktywność chorobowa, wykazana rzutami czy zmianami w rezonansie magnetycznym, tym silniejsze leki należy stosować. Ważne są też preferencje pacjenta, co do formuły przyjmowanego leku. Chorzy mają dostęp zarówno do preparatów iniekcyjnych jak i doustnych, które ze względu na łatwość podania wielu pacjentów preferuje.

Pandemia wywołana koronawirusem SARS-CoV-2 udowodniła, że rozwiązania telemedyczne są niezbędnym narzędziem w leczeniu pacjentów przewlekle chorych. Konsultacje online mogą sprawdzać się również w monitorowaniu chorych ze stwardnieniem rozsianym. A jak wygląda sytuacja osób, u których nie została jeszcze postawiona diagnoza?

Telewizyty mają swoje dobre i złe strony. Z jednej strony, pacjenta neurologicznego nie da się konsultować wyłącznie za pośrednictwem rozwiązań telemedycznych. Często trzeba go zbadać fizykalnie – sprawdzić odruchy, potwierdzić objawy. Dotyczy to zwłaszcza osób, u których pojawiają się nowe symptomy. W takiej sytuacji lekarz powinien też wykonać lub zlecić dodatkowe badania. Dlatego tak istotne jest, aby osoby z objawami SM zgłaszały się do lekarza specjalisty. W ich przypadku telewizyta nie jest wystarczającym rozwiązaniem. Z drugiej strony, telemedycyna może być niezwykle cenną metodą wspomagającą i dobrym rozwiązaniem w przypadku monitorowania skuteczności terapii, czyli tam, gdzie mamy już postawioną diagnozę i chcemy zmniejszyć częstość wizyt pacjenta, jednocześnie nie tracąc go z oczu.