Spiczak plazmocytowy potrafi rozwijać się latami, nie dając jednoznacznych objawów. Jego diagnoza następuję bardzo często w II bądź III stadium choroby. Jednak eksperci podkreślają, że szpiczak plazmocytowy może stać się chorobą przewlekłą dzięki dostępności do nowoczesnego leczenia.

Jak wygląda sytuacja pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym?

Pacjenci w Polsce obecnie czekają na wprowadzenie na listę refundacyjną nowych terapii lekowych. Na dzień dzisiejszy mamy kilka schematów, które oczekują na pozytywne rozstrzygnięcie Ministra Zdrowia. Cały czas staramy się dogonić czołówkę europejską, aby wyrównać standardy, ponieważ na razie jesteśmy na końcu tych standardów w dostępie do terapii lekowych.

Co należałoby zmienić, aby pacjenci mieli dostęp do jak najszerszego wachlarza opcji terapeutycznych?

Najważniejsze, żeby Minister Zdrowia wydał pozytywną decyzję co do zgromadzenia terapii, które są standardem w Europie, a leków, które są zarejestrowane od wielu lat. Aby były dostępne również dla nowych grup pacjentów. Głównie na to czekamy, ponieważ od 2019 roku tak naprawdę za wiele się nie wydarzyło. A w przypadku szpiczaka cząsteczek i leków w tej chorobie przybywa rocznie kilka. Natomiast my cały czas walczymy o leki, które są dostępne na rynku od dłuższego czasu.

Dlaczego świadomość istnienia tej choroby jest tak ważna?

Świadomość ma ogromne znaczenie w całym procesie terapeutycznym. Chodzi o świadomość samych pacjentów oraz ich opiekunów, aby wiedzieli z czego mogą korzystać, z jakimi problemami ta choroba się wiąże. Staramy się tą świadomość budować wśród pacjentów poprzez różnego rodzaju działania edukacyjne, rozmowy, szkolenia, spotkania z ekspertami, lekarzami, którzy pokazują jak w chorobie można żyć, jak można funkcjonować. A funkcjonować można bardzo dobrze, jeżeli tylko są możliwości. Mamy wiele przypadków, gdzie pacjenci wracają do pełni zdrowia. Zdarza się, że żyją lepiej niż przed chorobą. Chorzy korzystają z pełni życia, pracują, ale to właśnie wszystko dzięki tej świadomości. Wiedzą co mogą oraz do jakich terapii mają dostęp, dzięki którym mogą wieść dłuższe życie w niemal pełnym zdrowiu.

Czy pandemia wpłynęła na funkcjonowanie pacjentów i dostęp do leczenia?

Myślę, że jak we wszystkich jednostkach chorobowych ten problem się pojawił. Wynika to w głównej mierze z problemu logistycznego, ze strachu przed zarażeniem. Mamy pacjentów, którzy boją się jechać komunikacją miejską, czy pociągiem do szpitala. Dodatkowo samo przyjęcie do szpitala jest bardzo utrudnione, ponieważ pacjent musi przyjechać dzień wcześniej, aby wykonać test. Dopiero drugiego dnia przy negatywnym wyniku testu może udać się na badanie. Chorzy, którzy mają do placówki medycznej długą drogę często rezygnują z terapii ze względu na te obostrzenia. Lekarze robią, co mogą, jednak ta dostępność jest ograniczona w przeciwieństwie do tego, co było przed pandemią. Długi czas oczekiwania na wizyty, strach przed zarażeniem oraz problem logistyczny to są czynniki, z którymi obecnie pacjenci muszą się mierzyć, jedni lepiej, drudzy gorzej. Jako Fundacja staramy się pomóc chorym poprzez różnego rodzaju akcje, jak dowożenie taksówkami do placówki medycznej, aby skrócić drogę pacjenta, zmniejszyć ryzyko zarażenia. Staramy się podnosić świadomość, że leczenie bez względu na wszystko musi być na pierwszy miejscu. Terapia onkologiczna jest niezmiernie ważna. Jeżeli nie będziemy się leczyć, a za pół roku przyjedziemy do lekarza to możemy mieć problem z podjęciem dalszej terapii, może być już za późno. Apelujemy mocno o to, aby pomimo wszystko, w reżimie sanitarnym nie rezygnować z terapii, a przede wszystkim, żeby pacjenci się szczepili. Jak wskazują wszystkie badania ok. 30% pacjentów onkologicznych, którzy zarażą się SARS-CoV-2 po prostu tego nie przeżywa. Staramy się podnosić świadomość szczepień, która z jednej strony mogłaby się wydawać bardzo duża i nie powinno być problemu, żeby osoby chciały się zaszczepić, ale niestety tak nie jest. Jest duża obawa. Przeprowadziliśmy ankietę, która wykazała, że 50% pacjentów nie planuje się szczepić, ponieważ boją się szczepionki. Te wyniki pokazują ile jeszcze musimy zrobić w kontekście edukacji pacjentów nt. ważności szczepień.

Proszę opowiedzieć w jaki sposób zdiagnozowano u Pani szpiczaka plazmocytowego? Jakie były pierwsze objawy?

Diagnoza miała miejsce w 2012r., a moją pierwszą chemię otrzymałam w dzień moich 51. urodzin, co nie znaczy, że diagnoza była postawiona od razu. Był to dłuższy proces, ponieważ objawy zaczęłam odczuwać już pół roku wcześniej. Były to głuche, uciążliwe bóle w lędźwiach w kręgosłupie oraz zmęczenie. Ponieważ dużo pracowałam, spędzałam dużo czasu przy biurku, więc zrzucałam to na obciążony kręgosłup. Ale z czasem bóle zaczęły się nasilać, więc udałam się do lekarza rodzinnego. Zrobiono prześwietlenie, na którym nikt niczego nie zauważył. Wobec tego, że bóle nie ustępowały skierowano mnie na rehabilitację. Po rehabilitacji zrobiło się gorzej. Zostałam skierowana do szpitala na neurologię. W szpitalu doszło do złamania kręgosłupa w sytuacji, kiedy chciałam poprawić zgięcie pościeli na łóżku, lekko się pochyliłam do przodu i to spowodowało jego złamanie. Przestałam chodzić, zaczęto robić prześwietlenia. Okazało się, że moje kości są w bardzo złym stanie, mają znaczne uszkodzenia, dziury. Początkowo myślano, że są to przerzuty na kości. Nie zdiagnozowano jeszcze szpiczaka, ale z czasem pani ordynator zdecydowała o pobraniu biopsji szpiku w kierunku szpiczaka. Gdyby diagnoza nastąpiła wcześniej, szpiczak nie zrobiłby takiego spustoszenia i nie doszłoby do złamania kręgosłupa.

Kiedyś uważano, że szpiczak to choroba ludzi starszych. Teraz powoli się od tego odchodzi, ale nadal nikt nie podejrzewa tej choroby przy takich objawach jak moje. Szczególnie u młodych ludzi.

Co Pani czuła, gdy dowiedziała się o chorobie?

Było to dosyć zaskakujące, ponieważ przyjęłam tę informację bardzo spokojnie, a nawet z pewną ulgą. Pierwsza diagnoza w szpitalu neurologicznym wskazywała na prawdopodobieństwo przerzutów na kości, co oznacza dość poważną sprawę, a szpiczaka można leczyć. Potraktowałam to jako zadanie do wykonania, pogodziłam się z tym, co przyniósł mi los. Nie znaczy to jednak, że sobie odpuszczam, że nie będę walczyć. Ja dalej twierdzę, że rak to nie wyrok i traktuję to wszystko zadaniowo – muszę poddać się terapii i wierzę, że ta terapia przyniesie odpowiednie rezultaty.

Diagnoza była zaskoczeniem dla mojej rodziny. Oni chyba to bardziej przeżyli i obawiali się mojej reakcji.

Jakie zmiany zaszły w Pani życiu po postawieniu diagnozy?

Zmieniło się sporo. To były zmiany krótkotrwałe, chwilowe na czas postawienia diagnozy i po, i bardziej długotrwałe, które trwają do dzisiaj.

Na samym początku na pewno musieliśmy zmienić plany wyjazdowe. Z wykształcenia jestem geologiem, mąż jest geografem, uwielbiamy wycieczki i korzystaliśmy z tego. Jeździliśmy bardzo dużo, w Tatry, nawet po ukończeniu 50 roku życia. Trudny był powrót do domu, bo musieliśmy na 4 miesiące opuścić swoje mieszkanie, przenieść się do rodziców, ponieważ po powrocie ze szpitala, gdy byłam jeszcze leżąca, ratownicy nie mogli wnieść mnie na noszach do naszego mieszkania.

Na pewno żyję wolniej, bardziej wygodnie, spokojniej, ale dalej jestem aktywna. Nie zatrzymałam się, jeździmy na wycieczki. Tylko teraz są to inne wycieczki, nie chodzimy już po górach z plecakami. Staram się żyć normalnie. Ja ciągle powtarzam słowa Anny German „Uśmiechaj się, do każdej chwili uśmiechaj. Na dzień szczęśliwy nie czekaj”. To są piękne słowa i powtarzam je każdego dnia i cieszę się z każdej chwili, bo w zasadzie jest mi dobrze.

Dlaczego mówi się, że w chorobach onkologicznych choruje nie tylko pacjent, ale i cała rodzina? Jak to wygląda w Pani przypadku?

Wsparcie rodziny jest bardzo ważne. Dobrze jak tą rodzinę się ma, czy znajomych i przyjaciół, bo nawet najbardziej kreatywna osoba, w którymś momencie nie podoła zadaniu. Jak dojdzie do złamania kręgosłupa to człowiek mimo najszczerszych chęci nie jest w stanie działać. Wtedy to osoby najbliższe są wręcz niezbędne. Dzięki temu człowiek czuje się zaopiekowany i bezpieczny. Nie wyobrażam sobie, żeby ktoś nie działał w moim imieniu, wtedy kiedy ja byłam mało aktywna.

Rodzina jest ważna, ale rodzina cierpi. To mąż schudł obawiając się o mnie. Jeździł po lekarzach, załatwiał łóżka, chodziki, wózki. Mąż jest ogromnym wsparciem. Ja jestem optymistką. Generalnie staram się nie opowiadać o tym, że się gorzej czuję, niemniej rodzina to zauważa, martwi się i cierpi. Czasami bardziej niż ja. Na pewno potrzebują wsparcia. Ponadto opieka nad osobą chorą, niepełnosprawną jest trudna i bardzo wymagająca. Te osoby, współtowarzysze życie są jeszcze czynni zawodowo. Bardzo trudno jest pogodzić pracę zawodową z opieką nad osobą niepełnosprawną, więc te osoby się męczą, muszą być bardzo dobrze zorganizowane, muszą znosić humory osób chorych, bo człowiek po sterydach jest rozdrażniony. Taka osoba opiekująca się chorym musi mieć niebywałą siłę, aby to znosić.

Czy pandemia ma wpływ na Pani leczenie? Czy istnieją jakieś problemy, z którymi aktualnie się Pani boryka?

Mam to szczęście, że moje leczenie ciągle trwa. Obecnie jestem w badaniach klinicznych, które wymagają cotygodniowego dwudniowego pobytu w szpitalu i szczęśliwie to leczenie jest kontynuowane. Niemniej jednak ze względu na pandemię i pojawienie się na oddziale osoby z koronawirusem, leczenie było w pewnym momencie zawieszone na miesiąc. Teraz przedsięwzięto bardzo duże środki ostrożności i leczenie trwa dalej.

Są sytuacje, kiedy pacjentom bywa trudniej, również lekarzom i personelowi. Wiąże się to z pewnymi działaniami. Ja np. przychodziłam w czwartek do szpitala i do piątku zostawałam. Teraz ze względu na pandemię ilość miejsc w szpitalu jest ograniczona, więc przyjeżdżam na leczenie dzienne, czyli tego samego dnia wracam do domu. Ja mam stosunkowo niedaleko do szpitala, ale są ludzie, którzy jeżdżą po 100km i to jest uciążliwe.

Kiedyś przychodząc na leczenie siedzieliśmy blisko siebie, rozmawialiśmy, śmialiśmy się, a teraz żeby zachować środki ostrożności, dystanse, maseczki ciężko jest porozmawiać. Znacznie to odczuwam, ponieważ zawsze byłam osobą mocno angażującą się, również w pracy i po przejściu na rentę te pobyty w szpitalu, rozmowy z pacjentami, podnoszenie ich na duchu dawały mi możliwości spełniania się. Pielęgniarki śmiały się, że jestem psychologiem oddziałowym. Teraz rozmawiam telefonicznie, ale kontaktu bezpośredniego nic nie zastąpi.

Również w dobie pandemii dostęp do lekarza jest utrudniony. Po latach leczenia chemioterapią dopiero teraz wychodzą pewne rzeczy. Przydałaby się kompleksowa, skoordynowana opieka, żeby było wiadomo do jakiego lekarza się skierować jak coś się dzieje.

Czy chciałaby Pani powiedzieć coś osobom, które dopiero co dowiedziały się o diagnozie?

Bardzo istotne jest, aby ci ludzie znaleźli w sobie sporo siły, żeby poddać się terapii i nie załamywać. Z pełną odpowiedzialnością mogę powiedzieć, że jest dużo możliwości leczenia. Gdy zdiagnozuje się chorobę to nie czas na to, żeby umierać – rak to nie wyrok. To czas, żeby z pełnym zaangażowaniem przystąpić do leczenia. Na pewno z mojego doświadczenia istotne jest to, żeby kontaktować się z ludźmi, którzy już żyją z tą chorobą, bo jak nie doczytam to dopytam. Łatwiej jest widzieć, że z tą chorobą ludzie potrafią żyć, nie mówię, że wszyscy, bo bardzo młodzi ludzie odchodzą, ale to nie jest reguła, zdarza się, że te osoby potrafią żyć po kilkanaście lat. Na pewno trzeba troszkę zwolnić, zadbać o siebie, ale nie zatrzymywać się, dalej być aktywnym.