Ania Przybylska miała zaledwie 35 lat. Pustki, którą pozostawiła, nie wypełni nikt i nic. Córka Oliwia i partner Jarosław wspierali ukochaną osobę do samego końca. Dzisiaj dzielą się swoją historią, aby dodać otuchy innym rodzinom, którzy potrzebują wsparcia w trudnym dla nich momencie.

Diagnoza choroby nowotworowej jest trudna nie tylko dla pacjenta, ale też jego rodziny. Co Państwo czuli, kiedy okazało, że u najbliższej dla Państwa osoby zdiagnozowano raka trzustki?

Jarosław Bieniuk (J.B) – Trudno to opisać. Czułem wielki smutek, rozpacz i złość. Czułem się bezsilny, ale jednocześnie wiedziałem, że muszę coś zrobić, zacząć działać, być oparciem dla Ani i dzieciaków. Czułem, że damy sobie radę – choć wtedy myślałem, że będzie to znaczyło, że Ania wyzdrowieje, że pokonamy tę sytuację wszyscy razem.

Oiwia Bieniuk (O.B.)– Tata starał się zachować optymizm i myślę, że bardzo nam to wtedy pomogło. Kiedy usłyszałam diagnozę mamy czułam wiele emocji. Byłam zła na cały świat za to, że mnie, że nas to spotkało, czułam też ogromny smutek. Miałam wtedy 11 lat, więc wiele rozumiałam, ale nie potrafiłam się z tym pogodzić.

J.B. – Byłaś bardzo dzielna, tak samo chłopcy. Staraliśmy się z Anią was jak najbardziej ochronić, ale to zwyczajnie nie było czasem możliwe. Dawaliście nam, mnie mnóstwo siły.

Czy korzystali Państwo ze wsparcia psychologicznego, a jeśli tak, dlaczego zdecydowali się po nie sięgnąć?

O.B. – Bardzo cieszę się, że to pytanie padło, bo mam wrażenie, że nie mówi się o tym wystarczająco dużo. Tak, korzystaliśmy z pomocy psychologicznej – każde z nas na swój sposób, w swoim tempie i według własnych potrzeb. Kiedy mama odeszła, tata był przy nas razem z psychologiem. To są takie wydarzenia, których nie naprawi nic, ale wsparcie psychologa naprawdę pomaga. Widzę to szczególnie z perspektywy czasu.

J.B. – Mieliśmy i mamy ten przywilej, by móc z tego typu pomocy korzystać. Obecnie pojawia się wiele inicjatyw, które skupiają się na upowszechnianiu dostępu do pomocy psychologicznej, zarówno osobom chorym jak i ich rodzinom. Ja temu bardzo kibicuję i staram się wspierać, bo przekonałem się na własnej skórze, że czasem cała miłość świata nie wystarczy. Czasem masz w głowie tyle myśli, że nie wiesz, jak je przekazać.

O.B. – Ładnie to ująłeś. Bo tak dokładnie było, że zostaliśmy my i nasze wzajemne wsparcie – i choć uważam, że to było najważniejsze, to jednak pomoc z zewnątrz, pomoc psychologiczna wiele nam dała.

Co było dla Państwa najtrudniejsze w walce o zdrowie mamy/żony?

O.B. – Myśl o tym, że tak niewiele mogę. No i patrzenie, jak mama gasła. Bardzo starała się zachowywać pozory, zawsze starała się mieć energię, by z nami porozmawiać, pobawić się, poprzytulać, ale była coraz słabsza. Nie wiedziałam co wtedy mówić, jak postępować.

J.B. – Dla mnie to było chyba nieustające poczucie bezsilności. Ile byśmy nie zrobili, zawsze pojawiała się taka myśl, że jest jeszcze coś, że można jeszcze więcej. To są takie sytuacje, w których człowiek rzuca wszystko i walczy, szuka, prosi. Trudno było powiedzieć, że już dość, że już zrobiliśmy wszystko. Że trzeba się pogodzić z nieuniknionym.

Czy z własnego doświadczenia mogą Państwo powiedzieć, jak powinno wyglądać wsparcie osoby, która boryka się z chorobą nowotworową? Czy są pewne aspekty, na które rodzina, osoby wspierające powinny zwrócić szczególną uwagę?

J.B. – Wydaje mi się, że ważnym aspektem jest sprawić, że osoba chora będzie wciąż uczestniczyć w życiu, że nie zostanie zredukowana do „człowieka z nowotworem”. Ani i nam bardzo pomagało zatapianie się w codziennym życiu, zajmowanie się przyziemnymi sprawami. Było trochę tak, jakbyśmy się chcieli na zapas nacieszyć się rutyną. To jest z jednej strony tragiczne, bo myślisz o tym, że te zakupy, że to wspólne smażenie naleśników czy składanie prania może być ostatnim, ale z drugiej strony daje mnóstwo siły i nadziei. Nadziei, że jeszcze będzie tak całkiem normalnie i siły, by o to nie przestawać walczyć.

O.B. – Tak było. Mam wrażenie, że nie staraliśmy się wypełnić czasu od wizyty do wizyty, ale tak naprawdę nacieszyć się sobą i tym czasem, który mamy. Zabrzmi to jak truizm, ale trochę tak jest, że życie inaczej smakuje w obliczu ciężkiej choroby. Ja bym jeszcze dodała, że w tym wsparciu nie należy bać się pomocy z zewnątrz, jak chociażby już wspomnianej pomocy psychologicznej. To żaden wstyd czegoś nie wiedzieć czy nie potrafić, zwłaszcza w tak trudnej sytuacji, trudnej na wielu płaszczyznach.

Jaki jest cel oraz dlaczego postanowili Państwo zaangażować się w kampanię „Tylko dwa słowa”?

O.B. – „Tylko dwa słowa” to kampania skierowana do osób, które stanęły w obliczu choroby nowotworowej swoich bliskich. Dotyczy wsparcia podczas diagnozy i leczenia i pomaga upowszechniać informacje na temat nowoczesnych terapii.

J.B. – W kampanię zaangażowani są eksperci – np. psychoonkologowie, którzy dzielą się swoją wiedzą o tym, jak rozmawiać z osobami chorymi, a także osoby, które dzielą się osobistymi doświadczeniami związanymi z chorobą nowotworową. Ta tematyka jest nam bardzo bliska i dlatego bez wahania zdecydowaliśmy się wesprzeć tę kampanię.

O.B. – Jeśli nasza historia może przynieść coś dobrego, dodać komuś otuchy, to staramy się nią dzielić. Sami dobrze wiemy, jak bardzo wsparcie, które niesie ze sobą kampania „Tylko dwa słowa” jest potrzebne i jak bardzo go czasem brakuje.

J.B. – Tak, z naszej perspektywy widzę, jak bardzo tego typu działania są pomocne. Bliscy osób chorych są w stanie poruszyć niebo i ziemię w poszukiwaniu odpowiedzi i pomocy – a dzięki kampaniom takim, jak te czasem jest im trochę łatwiej.  

O.B. – No i przekaz kampanii, że czasem wystarczą tylko dwa słowa, takie najprostsze. To bardzo pomaga, bo często nie wiemy, jak rozmawiać z chorymi i o chorych, co im powiedzieć. A za „kocham cię”, „jestem obok”, „będę pamiętać” czasem kryje się wszystko, czego potrzeba.  

POPRZEDNI