Immunologia, Neurologia

Żyć dobrze z SM – to możliwe!

30 MAJA 2022


Rozmowa z Maliną Wieczorek, założycielką „Fundacji SM – walcz o siebie!”, zrzeszającą i wspierającą osoby chore na SM oraz ich rodziny, pacjentką chorą na stwardnienie rozsiane, właścicielką agencji marketingu społecznego, laureatką wielu prestiżowych nagród i wyróżnień, malarką, absolwentką krakowskiej ASP.

Ukazały się właśnie wyniki, przeprowadzonego przez „Fundację SM – walcz o siebie”, badania opinii publicznej na grupie blisko 1000 osób chorych na stwardnienie rozsiane. Jakich wniosków dostarczyła tak duża analiza?

Badanie, które nazwaliśmy „Współczesna diagnostyka i leczenie SM w Polsce” było częścią kampanii społeczno-edukacyjnej realizowanej pod hasłem „SM w czasach pandemii COVID-19”. Chcieliśmy przede wszystkim zbadać różne aspekty związane z diagnostyką i leczeniem stwardnienia rozsianego. To bardzo ważny i trudny temat, a opinia blisko tysiąca osób bezpośrednio dotkniętych tą chorobą jest nieocenionym źródłem informacji – przede wszystkim dla nas, bo stanowi swego rodzaju diagnozę rzeczywistości chorych w Polsce, ale także dla naszych partnerów z ośrodków akademickich. Zaskoczenia nie było – wg badanych nadal zbyt długi jest tzw. proces diagnostyczny, czyli czas między wystąpieniem pierwszych objawów a postawieniem diagnozy. I choć pacjenci lepiej niż jeszcze rok temu odnajdują się w warunkach pandemicznej rzeczywistości i dostrzegają pozytywne zmiany w dostępności do opieki zdrowotnej, to nadal wskazują na konieczność wprowadzenia zmian czy skutecznych rozwiązań na poziomie systemu.

Wspomniała Pani, że jeden z problemów, na który wskazują respondenci to długi czas, jaki upływa od zauważenia pierwszych objawów do postawienia diagnozy. Jak w praktyce wygląda w Polsce ten proces?

Przede wszystkim – za długo. W Polsce czeka się na postawienie diagnozy średnio ok. 7,5 miesiąca. Ale to średnia, bo są przypadki – wcale nieodosobnione – które czekają nawet 2 lata. Dla porównania dodam, że eksperci wskazują, żeby ten czas nie przekraczał 4 miesięcy, a docelowo został skrócony do 2 miesięcy. Ale zdiagnozowanie stwardnienia rozsianego to jedno – drugie to rozpoczęcie leczenia. Często to ponad rok życia ze świadomością diagnozy i w napięciu, w oczekiwaniu na pomoc, która nie nadejdzie z dnia na dzień. Nie dziwi więc, że ten argument powtarzał się bardzo często w badaniu opinii chorych, bo to właśnie oni ponoszą konsekwencje tak długiego oczekiwania na specjalistyczne wsparcie. Z czego to wynika? Pacjenci wymagają konsultacji neurologicznej, a terminy wizyt są odległe, bo brakuje personelu, brakuje neurologów, muszą więc czekać. Potem czekają na wykonanie badań specjalistycznych, bo nie ma tzw. szybkiej ścieżki diagnostycznej dla chorych, u których podejrzewa się SM. Nie bez znaczenia jest też brak edukacji i świadomości społecznej. Chorzy nie zgłaszają się do lekarza, bo nie znają objawów i nie potrafią ich połączyć ze stwardnieniem rozsianym, a lekarze pierwszego kontaktu nie zawsze od razu potrafią rozpoznać objawy SM, które czasami są niespecyficzne. Na to wszystko nałożyła się pandemia, która mocno utrudniła i skomplikowała sytuację.

A jak wygląda obecnie kwestia dostępności do leczenia?

W Polsce dostępnych jest wiele rozwiązań terapeutycznych dla pacjentów, kolejne są sukcesywnie wdrażane i trzeba przyznać, że ostatnie trzy dekady to prawdziwa rewolucja w tej dziedzinie. Chcę to wyraźnie podkreślić, że w zakresie poprawy jakości życia chorych wydarzyło się wiele dobrego: terapia SM jest w Polsce prowadzona w ramach dwóch programów lekowych, a pacjenci są obecnie leczeni na światowym poziomie. Co nie wyklucza faktu, że są jeszcze obszary, które wymagają poprawy. Przede wszystkim jeszcze nie mamy pełnej dostępności do wszystkich potrzebnych leków, w tym we wtórnie postępującej postaci SM a także do nowoczesnych form leków podawanych podskórnie. Obecnie brakuje również ośrodków specjalizujących się w leczeniu stwardnienia rozsianego i nie istnieje, tak bardzo potrzebny, system koordynowanej opieki dla chorych na SM. Co zauważają i wyraźnie o tym mówią nie tylko sami pacjenci, ale także eksperci. W gronie palących potrzeb, które usprawnią diagnostykę, jest również szybszy dostęp do lekarza neurologa na podstawie specjalnej karty (na wzór karty DiLO dla pacjentów onkologicznych), wdrożenie tzw. diagnostyki jednodniowej, bez konieczności hospitalizacji i oczywiście bardzo ważne jest także, o czym mówią eksperci, zdiagnozowanie pacjenta i rozpoczęcie leczenia w ciągu 4 miesięcy od wystąpienia objawów SM.

Czyli znowu wracamy do początku − skuteczna terapia, która da efekty pacjentowi zależy przede wszystkim od sprawnej diagnostyki i szybkiego włączenia do leczenia.

Oczywiście, to jest kluczowe. Nie możemy jednak zapomnieć o pacjentach, którzy szybko progresują w chorobie oraz takich, którzy nie odpowiadają na zaproponowane leczenie w pierwszej linii. To osoby, które mimo właściwej diagnozy i rozpoczęcia leczenia a także np. wielu lat prowadzonej skutecznie terapii przynoszącej oczekiwane efekty, nagle znaleźli się w trudnej sytuacji, bo przestali reagować na leki dostępne w programie lekowym B.29 (pierwszej linii), a jednocześnie nie kwalifikują się jeszcze do włączenia do programu B.46 (drugiej linii). Obecnie tacy pacjenci muszą czekać, aż ich stan zdrowia się pogorszy, żeby mogli dostać leczenie w drugiej linii, bo kryteria wejścia do drugiej linii leczenia są tak rygorystyczne. To dramat pacjentów i ich rodzin, którzy mogliby dłużej cieszyć się dobrym samopoczuciem, mogliby zatrzymać postęp choroby i odsunąć od siebie widmo inwalidztwa, gdyby kryteria włączania chorych do drugiej linii leczenia zostały złagodzone. Poza tym terapia SM nierozerwalnie związana jest z utrzymaniem jakości dotychczasowego życia chorych, dlatego tak ważny jest dostęp do nowoczesnych form terapii, np. oczekiwanej formy podskórnej dotychczas stosowanego wysoko skutecznego leczenia, które znacznie ułatwia codzienne funkcjonowanie chorych, poprawia komfort leczenia, między innymi na skutek łatwiejszego i wygodniejszego sposobu podania leku, skrócenia czasu pobytu w placówce medycznej ale także zmniejszenia natężenia związanego z tym stresu. Wszystko to korzystnie wpływa na tak ważną w przypadku SM indywidualizację leczenia i jego elastyczność. Czekamy na to, by wszystkie leki były dostępne w Polsce. To marzenie wielu pacjentów, które pozwoli łatwiej żyć, po prostu. Wiemy, że stawką jest zdrowie i życie. SM jest przykładem przewlekłej choroby, z którą pacjent zmaga się do końca życia, a jednocześnie zdajemy sobie sprawę, że mimo tej choroby można prowadzić jakościowe życie, które na pierwszy rzut oka nie różni się od innych, ale jest to w dużej mierze zasługa nowoczesnego leczenia.  

No właśnie, Pani może być przykładem, że można dobrze żyć z SM, być aktywnym, spełnionym, osiągać sukcesy prywatne i zawodowe.

Aktywność w dużej mierze zależy od szybkości zdiagnozowania i wprowadzenia leczenia. Im wcześniej – tym lepiej. Ja choruję już ponad 20 lat, ale szybko wdrożyłam leczenie, choć nie było łatwo z uwagi na brak refundacji w czasie, kiedy zachorowałam. Wiedziałam, że dużo zależy od mojego nastawienia i woli walki. Ale też sporo od postaci choroby, wieku podczas diagnozowania, itd. Obok innych aktywności zawodowych założyłam „Fundację SM – walcz o siebie”, takie szczególne miejsce zrzeszające osoby z SM i ich najbliższych, w którym mogą przede wszystkim uzyskać najświeższe informacje. Stawiam na wiedzę i dialog na linii pacjent-lekarz. Ale są też osoby, którym jest bardzo trudno – są starsi, mniej sprawni, choroba postępuje, bo nie mogą być w żadnym programie lekowym, cierpią fizycznie i psychicznie. I to też jest rzeczywistość chorych na SM, z którą się spotykamy na co dzień. Ja, dzięki wczesnej interwencji, mam to szczęście, że choroba nie przeszkadza mi intensywnie działać, być prezeską fundacji, pracować i prowadzić działalność edukacyjną, być matką, działać na polu sztuki, czuć się dobrze i spełniać się w życiu, w którym choroba mnie nie ogranicza. Wszystko zaczyna się od szybkiej diagnozy i terapii, bo dobre życie z SM jest możliwe! Najważniejsze jest to, by każdy chory miał równy start w terapii i miał tę możliwość wybrać, co chce w życiu dalej robić i mógł to robić bez poczucia krzywdy, że gdyby nie choroba, gdyby nie czyjeś decyzje dotyczące leczenia, gdyby nie finanse, to jego życie mogłoby być lepsze, pełniejsze, bardziej jakościowe i satysfakcjonujące. Ja staram się z niego korzystać, jak tylko mogę i inspirować do takiego podejścia inne osoby z SM.

                     Czytaj także                     

                     Nasze historie                     


[pvc_stats postid="" increase="1" show_views_today="0"]

POWIĄZANE ARTYKUŁY

Pin It on Pinterest