Wczasie każdej choroby niebagatelne znaczenie odgrywa grupa wsparcia. W przypadku człowieka chorującego na raka staję się to tym ważniejsze, że czas trwania choroby i jej leczenia niejednokrotnie wydłuża się, a to wpływa na samopoczucie cierpiącego. Należy pamiętać, że zaopiekowana systemowo rodzina łatwiej i lepiej poradzi sobie z sytuacją choroby.

Wsparcie psychoonkologa w chorobie onkologicznej – czym jest i czy rzeczywiście jest ono potrzebne? 

Coraz więcej mówi się o potrzebie wsparcia dla pacjentów i należy podkreślić, że nie tylko dla pacjentów onkologicznych, ale także dla osób wspierających. Kiedy zaczynałam swoją pracę na oddziale, to temat zaopiekowania się pacjentem od strony psychoonkologicznej był tak naprawdę swego rodzaju abstrakcją. Dzisiaj się to zmieniło i na każdym oddziale onkologicznym jest do dyspozycji pacjenta psychoonkolog. 

Oczywistym jest to, że w momencie, kiedy pacjent dowiaduje się o swojej chorobie, jest sparaliżowany nie tyle samą diagnozą, co wyobrażeniem na temat choroby i leczenia. Potrzebuje on czasu, aby nie tylko oswoić swój strach, ale także przyjąć rolę pacjenta. Nie jest to łatwe zadanie, dlatego przechodzi się to pewnymi etapami, aby rzeczywiście przyswoić tę sytuację. W związku z tym rodzi się dużo emocji, strachu, zagubienia, lęków. Na to wszystko ciężko jest znaleźć gotowy sposób, żeby sobie z tym wszystkim poradzić. Dlatego pacjent potrzebuje wsparcia specjalisty. Należy podkreślić, że kontakt z terapeutą jest spotkaniem „czystym”. Zupełnie inaczej wspiera rodzina, która wkłada w tą pomoc swój ładunek emocjonalny. Bardzo często rodziny jak i pacjenci odgrywają przed sobą różnego rodzaju role i każdy tak bardzo martwi się o tę drugą osobę, że w rezultacie nie pokazuje z czym tak naprawdę się zmaga. 

Do tego pacjent potrzebuje profesjonalnego wsparcia, zarówno w obszarze psychoedukacyjnym, czyli wyjaśnieniu wszelkich niezrozumiałych pojęć – z przygotowaniem merytorycznym i emocjonalnym pacjenta, na to co będzie się wiązało z leczeniem, na te kolejne kroki. No i przede wszystkim przepracowanie takich tematów jak lęk przed śmiercią. To wymaga poukładania, przerobienia tych trudnych emocji, właśnie za pomocą specjalisty. 

Ważne jest, żeby podkreślić, że taką konsultację powinien przejść każdy pacjent, gdyż najstraszniejsze w obliczu choroby jest wyobrażanie o niej. Choroba też jest jednym wielkim znakiem „stop” w życiu pacjenta. Wszystko nagle się zatrzymuje, wywraca do góry nogami, a jednoczenie ten świat obok wciąż się toczy. Pacjent pozostaje z wieloma ważnymi decyzjami do podjęcia, tak naprawdę na cały okres swojego życia. Bo bez dwóch zdań, to co jest najważniejsze w zmaganiu się z chorobą to jest przeżycie żałoby po sobie zdrowym. Nawet jeśli wszystko skończy się dobrze, całe leczenie będzie szło zgodnie z planem, to mimo wszystko żaden pacjent już nie wróci emocjonalnie do tego stanu sprzed choroby. 

Czemu może służyć wsparcie psychoonkologiczne? 

To wsparcie jest wielowymiarowe. Pacjent potrzebuje go, aby poradzić sobie z emocjami, które mu towarzyszą. Obniżyć strach i lęk co również wpływa na jego postawę w kontekście przyjęcia drogi wobec choroby – jak będzie ją traktować: jako przeszkodę do pokonania lub nie do pokonania. To również ma duży wpływ na niwelowanie skutków ubocznych terapii.

Kolejną ważną kwestią jest psychoedukacja, która niejednokrotnie stanowi wsparcie w kontekście poradzenia sobie z komunikacją, rozmową na temat choroby zarówno z lekarzem prowadzącym, bliskimi, rodziną, znajomymi oraz środowiskiem pracy.

Inną kwestię stanowi poczucie atrakcyjności, myślenie o sobie, roli w danym systemie rodzinnym. To wszystko może ulec pewnej modyfikacji, ale chciałabym zaznaczyć, że dobrze poprowadzony pacjent, który dostaje taki rodzaj wsparcia bardzo często nawet może odczuwać korzyści związane z chorobą tzn. tak przewartościować swoje życie, w którym powie: „To nie jest łatwe, ale też mnie to wiele nauczyło. Poprzez chorobę zrozumiałem wiele rzeczy”. Oczywiście takie myślenie nie zdarza na początku drogi, na to potrzeba czasu.

Jakie emocje mogą pojawiać się na różnych etapach leczenia onkologicznego?

Elisabeth Kübler-Ross, lekarz psychiatra opracowała całą teorię etapów, które występują w obliczu sytuacji trudnych – nie tylko w obliczu chorób nowotworowych.

Mianowicie pierwszym etapem jest etap szoku, niedowierzania. Jest to moment, w którym jedni zadają sobie pytanie: „Dlaczego ja?”, drudzy „Ale jak to?”. Są w szoku, po prostu nie są w stanie zrozumieć, dlaczego ich to dotknęło. I tutaj dotykamy takiej kwestii, że każdy z nas myśli, że to mnie nie dotyczy – może zachorować każdy tylko nie ja.

Następnym etapem jest etap złości, w którym chory jest wkurzony i należy podkreślić, że ma do tego pełne prawo. Niestety na tę złość bardzo często pacjent nie dostaje przyzwolenia. Często rodzina mówi mu: „Nie złość się”, „Nie płacz”, „Musisz myśleć pozytywnie”, poprzez to pacjent się blokuje, żeby nie obnażać się ze swoimi emocjami, aby nie straszyć swoich najbliższych. Z kolei na oddziale, kiedy pacjent popłakuje, od razu wzywany jest do niego psycholog. W związku z tym chory nie ma przestrzeni, aby po prostu dać upust swojej złości.

Po etapie złości przychodzi etap targowania się z losem. To moment, kiedy pacjent ucieka w magiczne myślenie tzn., jeśli zrobię tak, to choroba zniknie, albo taka próba zaklinania rzeczywistości – jeśli ja to zrobię, to już będzie wszystko w porządku. Takie zachowanie jest absolutnie normalne, po prostu włączają się mechanizmy obronne, czasami idące w kierunku wyparcia, które jest niestety bardzo niekorzystne dla pacjenta.

Etap targowania się z losem płynnie przechodzi w etap depresji. Chociaż myślę, że to za duże słowo, bardziej chodzi o przeżywanie emocjonalne. Przeżywanie żałoby po sobie zdrowym, układanie się na nowo w swoim życiu – tutaj dominuje smutek.

Później następuje etap akceptacji – nie lubię tego stwierdzenia, bo pacjenci nie akceptują choroby a raczej się do niej przystosowują. Zaczynają z nią po prostu normalnie żyć. Należy podkreślić, że etap akceptacji jest potrzebny do tego, aby przyjąć rolę pacjenta. Po to, aby przestrzegać obowiązków pacjenckich oraz przede wszystkim pozwolić sobie na to, aby tym pacjentem być. Niejednokrotnie spotykam się na oddziałach z takimi pacjentami, którzy np. mówią: „Nie, dzisiaj to na chemię nie przyjdę, jutro też nie bo mam dużo pracy, no to może za miesiąc”. To jest właśnie ta niezgoda, uciekanie od diagnozy i leczenia.

Czy w Polsce normą jest, że pacjent korzysta z pomocy psychoonkologa i czy często spotyka się Pani z sytuacjami, że chory jest w złym stanie psychicznym, ale jednak ma problemy, żeby otworzyć się na wsparcie specjalisty? 

Norma to może za duże słowo. Rzeczywiście psychoonkologia jest cały czas dziedziną młodą, niemniej prężnie się rozwijającą. Są zalecenia, by na każdym oddziale onkologicznym znajdował się psychoonkol. Niestety to nie spełnia wszystkich potrzeb pacjenta oraz jego bliskich. Jeden psycholog na oddział to za mało. Niejednokrotnie spotykam też pacjentów, którzy nie wiedzą kim jest psychoonkolog. Muszę przyznać, że wielką rolę odgrywają organizacje pacjenckie. Promują one i dostarczają wiedzy pacjentom na temat tego kim jest psychoonkolog oraz co może pacjentom dać. Należy też zaznaczyć, iż specjalistów z zakresu psychoonkologii nie ma aż tak dużo, choć to się ostatnio zmienia.  Warto podkreślić, że to nie jest łatwa i przyjemna praca. Na szczęście sposób i zmiana leczenia, która teraz następuje, sprawia ze młodzi ludzie zaczynają się kształcić w tym kierunku.

Bardzo często spotykam pacjentów w trudnym stanie emocjonalnym, a często w głębokim kryzysie, którzy wymagają nie tylko interwencji psychoonkolicznej, ale także np. wsparcia z zakresu lekarza psychiatry. Niestety pacjenci czy też ich bliscy nie korzystają z takiego rodzaju pomocy z różnych względów.

Pacjent sam często obawia się, że zostanie posądzony o to, że jest słaby, że nie radzi sobie z chorobą. A przecież w obliczu choroby przede wszystkim chcemy czuć się silni, bo to daje nam poczucie motywacji do działania. Oczywiście jest to błędne myślenie, bo korzystanie ze wsparcia terapeuty nie jest wyrazem słabości. Raczej pełnego podejścia do swojego leczenia onkologicznego, w którym rzeczywiście stan emocjonalny odgrywa bardzo ważną rolę. Niejednokrotnie też rodziny mają z tym problem, bo traktują to na zasadzie: „Co może dać psycholog?” – po prostu kryją się za tym różnego rodzaju mity i przekonania.

Inną kwestią jest utrudniony dostęp do specjalisty np. chorzy z małych miejscowości. Tam znalezienie takiego specjalisty jest trudniejsze bądź generalnie takiej osoby w danym miejscu nie ma.

To wszystko stanowi pewnego rodzaju ograniczenie, ale należy podkreślić, że współpraca personelu medycznego i psychologa jest bardzo ważna. Trzeba na to spojrzeć jak na interdyscyplinarny zespół, który musi sprawować opiekę nad pacjentem. Wówczas psychoonkolog jest wsparciem dla personelu medycznego, co przekłada się na lepsze zrozumienie pacjentów, jego potrzeby i wiele innych aspektów.

Czy często zdarzają się przypadki, gdzie rodzina chorego korzysta z pomocy psychoonkologa?

Coraz częściej rodziny szukają wsparcia, informacji, pomocy, aby poradzić sobie z emocjami. Najtrudniejsze w obliczu choroby dla bliskich jest poczucie własnej bezradności wobec tej sytuacji. Myślę, że czasami rodzina ma trudniej niż sam pacjent. Dlatego, że pacjent w momencie diagnozy choroby, wchodzi w rodzaj konkretnego działania i ścieżki. Ma obok siebie psychoonkologa czy personel medyczny, który jest bardzo pomocny i jest w jakimś konkretnym trybie. Natomiast bliscy czują się kompletnie bezradni – nie wiedzą co mają zrobić, jak się zachować, co powiedzieć a czego nie. Często są to osoby, które są w bardzo głębokim kryzysie emocjonalnym, więc opiekun potrzebuje wsparcia, wzmocnienia, jak rozmawiać z chorym.