Każdego dnia w Polsce rodzi się 10-cioro dzieci z wadą serca. Rocznie jest to ok. 4000 dzieci, które potrzebują często wielokrotnych operacji ratujących życie, a zawsze kosztownego leczenia i stałej rehabilitacji. Dlatego Fundacja Serce Dziecka prowadzi szereg działań na rzecz dzieci z wadami serca oraz dziecięcych oddziałów kardiologicznych i kardiochirurgicznych.

Beata Kulesza

Prezes Fundacji Serce Dziecka

Podobnie, jak przez ostatnie 15 lat najważniejszym działaniem Fundacji jest wsparcie leczenia oraz rehabilitacja dzieci z wadami serca. 2019 to był kolejny rok, w którym wzrosła liczba dzieci będących pod naszą opieką.  Obecnie wspieramy ponad 3500 dzieci, każde z nich znamy z imienia i znamy jego potrzeby. Nasi Podopieczni i ich rodziny otrzymują od nas pomoc w organizacji leczenia, wsparcie emocjonalne oraz finansowe.

Potrzeba wsparcia finansowego

Kiedy dziecko wychodzi po operacji serca ze szpitala, nie kończy się jego leczenie. Przed nim przyjmowanie drogich leków, długa kosztowna rehabilitacja i wizyty u specjalistów, w wielu przypadkach oddalonych kilometry od miejsca zamieszkania. Fundacja wspiera finansowo rodziców, by zapewnić dzieciom jak najlepszą opiekę i aby kondycją nie odbiegały od swoich rówieśników.

Fundacja Serce Dziecka nie otrzymuje wsparcia w postaci grantów ze strony państwa. Nie prowadzimy odpłatnej działalności gospodarczej, nastawionej na zysk. Wszystko, co robimy, zawdzięczamy hojności naszych Darczyńców — wrażliwych osób o dobrych sercach.  Przekazują darowizny, 1% swojego podatku, własną pracę i czas. Dzięki wsparciu w 2019 roku kupiliśmy specjalistyczny sprzęt dla oddziałów kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej, finansowaliśmy leczenie i rehabilitację Podopiecznych oraz udzieliliśmy wsparcia ich rodzicom w trudnych chwilach.

Ogromnym sukcesem Fundacji są organizowane od 9 lat letnie turnusy rehabilitacyjne, gdzie nasi Podopieczni mogą spędzać czas wśród rówieśników. W ramach cyklu Akademia Serca organizujemy coroczną konferencję, która jest okazją, nie tylko zdobycia wiedzy o nowoczesnych metodach leczenia wad serca, ale także możliwością wymiany doświadczeń pomiędzy rodzicami. Dzięki hojności Darczyńców powstał też nowoczesny Bank Krwi w Centrum Zdrowia Dziecka, którego budowę też wspieraliśmy finansowo.

 

Pamiętajmy, że codziennie rodzą się dzieci, które potrzebują naszego wsparcia. Dzieci, które potrzebują Serca – tak w dosłownym jak i metaforycznym znaczeniu.

W 2019 roku uruchomiliśmy unowocześnioną stronę internetową, która pozwoli nam jeszcze szybciej i skuteczniej docierać do rodziców potrzebujących wsparcia. Uruchomiliśmy również w całości zaprojektowaną i stworzoną przez Fundację unikalną platformę PULS. Umożliwia ona Podopiecznym elektroniczny dostęp do ich indywidualnych kont zapewniając transparentność finansową i umożliwiającą komunikację z Fundacją oraz rozliczanie kosztów wyłącznie na podstawie elektronicznych dokumentów.

Obecny rok jest szczególny.  W czasie trwającej pandemii koronawirusa Fundacja aktywnie włączyła się w zbiórkę środków i zakup sprzętu. W trosce o zdrowie personelu medycznego oraz najmłodszych pacjentów zaopatrzyliśmy ośrodki kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej w ponad 50 000 szt. środków ochrony osobistej. Prowadzimy też akcję #WspieramMedyka, która ma pomóc przejść lekarzom i personelowi medycznemu przez ten trudny dla nas wszystkich czas.

Nasze działania nie byłyby możliwe bez wsparcia ze strony naszych Darczyńców. To dzięki Nim kupujemy sprzęt medyczny pozwalający lekarzom ratować życie i zdrowie naszych dzieci, dlatego zwracamy się do Państwa o wsparcie nas w postaci darowizny. To trudny rok dla NGO, a każda, nawet najmniejsza kwota, przekłada się na realną pomoc. Razem możemy zrobić więcej.

Fundacja Serce Dziecka prowadzi szereg działań interwencyjnych związanych z kwestią bezpieczeństwa i zdrowia dzieci. Aktualnie Fundacja interweniuje w Ministerstwie Zdrowia  z wnioskiem przywrócenie do realizacji programu interwencji kardiologicznych u płodów ratującego życie dzieci z wrodzonymi wadami serca.

Katarzyna Parafianowicz

Prezes Fundacji Serce Dziecka

Od 2011 roku Program interwencji kardiologicznych u płodów działał w Szpitalu Bielańskim w Warszawie. Od tego czasu do kwietnia 2020 roku kierowany przez Panią prof. Joannę Szymkiewicz – Dangel, zespół, w skład którego wchodzili także dr. hab. n. med. Marzena Dębska (II Klinika Położnictwa i Ginekologii CMKP) oraz dr n. med. Adam Koleśnik (Pracownia Interwencji Sercowo-Naczyniowych CZD) wykonał: 94 plastyki zastawki aortalnej, 15 plastyk zastawki płucnej, 5 balonowych poszerzeń otworu owalnego oraz 14 implantacji stentu do otworu owalnego. To trzeci taki program na świecie. Program był doskonale oceniany i stawiany za wzór do naśladowania przez międzynarodowe środowisko medyczne. Jednak co najważniejsze dla rodziców nienarodzonych dzieci z wadami serca był nadzieją na uratowanie ich życia.

Dziś rodzice nienarodzonych dzieci ze zdiagnozowaną wadą serca stają przed dramatyczną oceną systemu polskiej służby zdrowia. Wiedzą, że jeszcze nie tak dawno ich dziecko mogłoby przejść zabieg w Polsce, a dziś z zupełnie niezrozumiałych powodów nie jest to możliwe bowiem program został wstrzymany w kwietniu br.

Fundacja zwróciła się do Ministerstwa Zdrowia z apelem zaledwie 2 dni po tym, kiedy jedno z dzieci nie doczekało przywrócenia programu i zmarło w 12 godzin po narodzeniu. A była ogromna szansa na uratowanie jego życia w ramach programu interwencji kardiologicznych u płodów. Zabieg przeprowadzony w ramach programu z ogromnym prawdopodobieństwem uratowałby życie dziecka bowiem skuteczność zabiegów Zespołu prof. Szymkiewicz – Dangel wynosiła 90%.

Zamknięcie programu

2 kwietnia b.r. program, z trudnych do zrozumienia przyczyn, został zamknięty. Z informacji, które otrzymaliśmy, wiemy, że program został wstrzymany decyzją dyrektor Szpitala Bielańskiego i kierownika Kliniki prof. Łukasza Wicherka. Prof. Marzena Dębska, która była jednym z filarów zespołu i prowadzonego programu, została zmuszona do zmiany zatrudnienia. Profesor Dębska rozpoczęła pracę w Szpitalu im. Orłowskiego w Warszawie i od początku zabiega o wznowienie tego programu w nowym miejscu pracy. Jednak do dziś nie ma żadnej decyzji, zarówno Ministerstwa Zdrowia, jak i dyrektora Szpitala im. Orłowskiego o wznowieniu.

Niezrozumiały jest dla nas brak decyzyjności w tej sprawie i zaprzestanie prowadzenia jedynego w Polsce, drugiego w Europie i trzeciego w świecie programu interwencji kardiologicznych u płodów. Znakomity zespół specjalistów oraz dedykowany programowi specjalistyczny sprzęt medyczny czekają na rozpoczęcie wykonywania zabiegów. Tymczasem nienarodzone dzieci z wadą serca, u których możliwe jest przeprowadzanie operacji w czasie życia płodowego czekać nie mogą.